Sairauden näkymätön puoli
Uupumus, kipu ja keskittymisen vaikeudet voivat hallita päivää, vaikka muut eivät huomaisi mitään. Neurologisiin sairauksiin liittyvät näkymättömät oireet, joista uupumus on yleisin.
Kahvilassa ystävien puheensorinasta on vaikea poimia keskustelun juonta. Kauppareissun jälkeen voimat ovat lopussa, vaikka ostoskassi on kevyt. Ulkopuolinen näkee tavallisen arjen tilanteen, sairastava tuntee sen vaatiman ponnistuksen.
Näkymättömiksi kutsutaan oireita, joita ei välttämättä huomaa ulospäin. Ne ovat tyypillisiä neurologisissa sairauksissa. Erityisesti uupumusoire on yleinen ja koetaan usein oireista hankalimpana.
Riippuen hermostoon tulleen vaurion sijainnista ja laajuudesta, sairaus voi vaikuttaa liikkumisen
lisäksi ajatteluun, vireyteen, tuntoaistiin ja kehon toimintojen säätelyyn. Kaikkia oireita ei tule jokaiselle, vaan niiden kirjo ja vaikeus vaihtelevat ihmisestä toiseen. Hyvin sujuva kävely ei kerro, kuinka paljon arki todellisuudessa kuormittaa.
Apua oireiden hallintaan
Arkea haittaavat oireet kannattaaottaa puheeksi lääkärin tai hoitajan kanssa. Kerro, mikä tekeminen vaikeutuu ja milloin. Oirepäiväkirja on hyvä keino muistin tueksi ja tilanteen jäsentämiseksi. Kaikkea ei myöskään pidä automaattisesti selittää perussairaudella, sillä taustalla voi olla jokin muu syy. Esimerkiksi uniapnea, masennus tai lääkkeen haittavaikutus voivat lisätä väsymystä.
Monien edellä lueteltujen oireiden hoitoon on olemassa lääkkeitä, mutta myös monipuolisia lääkkeettömiä hoitovaihtoehtoja ja apuvälineitä. Kaikkia lääkitys ei auta tai haitat voivat ylittää saadut hyödyt. Esimerkiksi voimakkaiden kipulääkkeiden sivuvaikutukset voivat hankaloittaa arkea entisestään.
Kivun hallinnassa fysioterapiasta, etenkin psykofyysisestä fysioterapiasta, on apua. Fysioterapiaa
käytetään myös rakko-oireiden hoitoon: ohjattu lantionpohjan harjoittelu voi auttaa virtsankarkailusta
kärsiviä. Jos rakko ei tyhjene, apuna voi olla toistokatetri, joka nykypäivänä kulkee huomaamatta arjessa mukana vaikka marjametsälle. Suolioireissa apua voi olla jo ruokavalion viilaamisesta kuitupitoisempaan suuntaan.
Säännöllinen, yksilöllisesti sovitettu kestävyys- ja lihaskuntoharjoittelu voi lievittää uupumusta. MS-taudin kohdalla tästä on jo olemassa tutkimusnäyttöä. Muistin, keskittymisen ja tiedonkäsittelyn vaikeuksiin taas saa apua neuropsykologisesta kuntoutuksesta. Apukeinot ovat usein hyvin arkisia, jopa itsestään selviä, kuten kirjoita asiat ylös, pilko tehtävät pienemmiksi, keskity yhteen asiaan kerrallaan ja pyri vähentämään ulkopuolisia häiriötekijöitä.
Varsinkin etenevissä neurologisissa sairauksissa mielen kuormaa lisää epävarmuus tulevasta. Psyykkisiä oireita kannattaa käsitellä ammattilaisen kanssa. Eikä pidä myöskään unohtaa vertaistukea: samassa elämäntilanteessa olevilta voi saada ymmärrystä, uusia näkökulmia ja tukea ammatillisen hoidon rinnalle. Koulutettuja vertaistukijoita voi löytää esimerkiksi potilasjärjestöjen, kuten Neuroliiton kautta.
FAKTA
Tällaisia oireet voivat olla
- Voimat ehtyvät. Neurologinen uupumus tai fatiikki tarkoittaa poikkeavaa uupumusta, joka voi väsyttää sekä kehoa että ajatuksia. Pienikin tehtävä voi tuntua ylivoimaiselta, eikä uupumus vähene nukkumalla.
- Ajatus takkuilee. Tiedon käsittelyn eli kognitiivisten toimintojen vaikeudet voivat näkyä unohteluna, keskittymisen herpaantumisena tai ajattelun hitautena. Esimerkiksi ruoanlaiton vaiheiden suunnittelu tai tehtävän aloittaminen voi vaatia tavallista enemmän tukea.
- Keho kipuilee tai tuntuu oudolta. Hermoperäinen kipu voi polttaa tai tuntua sähköiskuilta. Puutuminen ja pistely voivat häiritä käsilla tekemistä tai lepoa. Kylmän ja kuuman aistiminen voi heikentyä. Tuntohäiriöt voivat vaikuttaa myös seksuaalisiin tuntemuksiin ja toimintoihin.
- Rakon ja suolen toiminta muuttuu. Oireina voivat olla esimerkiksi yliaktiivinen rakko, pidätysvaikeudet tai ummetus.
- Uni ja mieliala häiriintyvät. Unihäiriöt, masennus ja ahdistuneisuus voivat liittyä neurologisiin sairauksiin. Taustalla voivat olla sekä sairauden vaikutukset hermostoon että sairauden tuoma kuormitus.
Oireet voivat myös vahvistaa toisiaan: kipu katkoo unta, ja huonosti nukutun yön jälkeen keskittyminen ja muistaminen vaikeutuvat. Vointi voi vaihdella: se, mikä onnistui eilen, ei välttämättä suju tanaan. Tätä ulkopuolisen on usein vaikea ymmärtää. Sairastava joutuukin helposti perustelemaan levon tai avun tarvettaan.
