Neurologinen sairaus ei romahduta elämänlaatua
Hyvä elämänlaatu liittyy erityisesti siihen, miten ihminen kokee elämänsä ymmärrettävyyden, merkityksellisyyden ja hallittavuuden.
Sairaudet kiistatta heikentävät elämänlaatua ja toimintakykyä. Tämän jokainen sairastunut tietää omasta kokemuksesta, ja asia on todettu myös lukuisissa tutkimuksissa. Sairauden ja elämänlaadun yhteys on kuitenkin suhteellinen; sama sairaus vaikuttaa eri tavoin eri yksilöiden elämänlaatuun ja usein on epäselvää, liittyvätkö muutokset elämänlaadussa sairauden luonteeseen ja vakavuuteen vai enemmänkin siihen, miten ihminen elämäänsä ja sairauteensa osana elämäänsä suhtautuu.
Itä-Suomen yliopiston kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen yksikön Elämänlaatu ja sairaudet (ELSA) -tutkimuksessa selvitetään elämänlaadun yhteyttä osin synnynnäiseen tapaan suhtautua elämään pitkäaikaissairauksia sairastavilla.
ELSA-tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa syksyllä 2024 kerättiin aineistoa sähköisellä kyselylomakkeella. Neuroliiton välittämän vastauslinkin kautta tutkimukseen osallistui 993 henkilöä. Heidän keski-ikänsä oli 54 vuotta, ja he olivat sairastaneet keskimäärin 16 vuotta; valtaosa (72 %) MS-tautia. Vastaajista 80 prosenttia oli naisia.
Neurologista sairautta sairastavat kokevat elämänlaatunsa hyväksi
Elämänlaatua ja toimintakykyä tutkittiin 15D-kyselylomakkeella. (1) 15D sisältää 15 kysymystä, joissa kussakin on viisi vastausvaihtoehtoa. Niistä vastaaja valitsee elämäntilannettaan parhaiten kuvaavan. Kyselylomakkeen tulokset esitetään asteikolla 0–1, jossa 0 tarkoittaa huonointa ja 1 parasta mahdollista elämänlaatua ja toimintakykyä.
Neuroliiton vastaajien 15D:n keskiarvo oli 0,78 pistettä. Se on matalampi kuin esimerkiksi Suomessa asuvien, diabetesta sairastavien raportoima, (2) mutta hieman korkeampi verrattuna vaikkapa Parkinsonin tautia sairastavilla mitattuun. (3) Yleensä 15D-pistemäärä laskee iän karttuessa ja sairastamisajan pidentyessä, mutta tällaisia suuntauksia ei ELSA-tutkimukseen osallistuneilla neurologista sairautta sairastavilla havaittu.
Elämänlaatu rakentuu hallinnan tunteesta ja asenteesta
Koherenssin tunteella (engl. Sense of Coherence, SOC) tarkoitetaan tunnetta elämänhallinnasta. Henkilö, jonka koherenssin tunne on vahva, kokee elämänsä ymmärrettävänä, hallittavana ja merkityksellisenä. Koherenssin tunne on lähtökohtaisesti yksilön pysyvä ominaisuus, vaikka suuret taloudellisen laman kaltaiset myllerrykset sitä voivatkin horjuttaa, (4) ja vahva koherenssin tunne ennustaa jopa pidempää elämää. (5)
ELSA-tutkimukseen osallistuneiden koherenssin tunnetta arvioitiin 13 kysymyksestä koostuvalla SOC13-kyselylomakkeella. (6) SOC13:n kokonaispistemäärä vaihtelee 13–91 pisteen välillä. Vahvan koherenssin tunteen rajana voidaan pitää 80 ja matalan 53 pistettä. Neuroliiton vastaajien koherenssin tunteen keskiarvo oli 65 pistettä; 17 %:lla koherenssin tunne oli vahva ja 22 %:lla matala. Koherenssin tunne oli yhteydessä 15D-kyselylomakkeella mitattuun elämänlaatuun: mitä vahvempi koherenssin tunne, sitä parempi elämänlaatu (Kuva 1).
ELSA-tutkimukseen osallistuneiden elämänasennetta selvitettiin LOT-R-kyselylomakkeella. (7) Lomake sisältää kymmenen kysymystä, joiden perusteella arvioidaan vastaajan optimistisuutta ja pessimistisyyttä. LOT-R:n kokonaispistemäärä vaihtelee 0–24 pisteen välillä, ja pistemäärien 0–13 voidaan tulkita viittaavan pessimistiseen ja pistemäärien 19–24 optimistiseen elämänasenteeseen. Neuroliiton vastaajien LOT-R:n keskiarvo oli 15 pistettä, ja vastaajista noin kolmasosa (31 %) oli elämänasenteeltaan enemmän optimisteja kuin pessimistejä. Myös pessimistien osuus vastaajista oli noin kolmasosa (35 %). Koherenssin tunteen tavoin elämänasenne oli yhteydessä koettuun elämänlaatuun; optimisteillä 15D:n keskiarvo oli 0,83 ja pessimisteillä 0,72 pistettä. Pistemäärien ero on huomattavan suuri.
Koska koherenssin tunne ja elämänasenne liittyvät toisiinsa, elämänlaatunsa oletettavasti kokevat parhaimmaksi optimistit, joilla on vahva koherenssin tunne. Tämä oletus pätee myös ELSA-tutkimuksen aineistossa. Neuroliiton vastaajilla 15D- ja LOT-R-pistemäärät korreloivat voimakkaasti (Pearsonin korrelaatiokerroin 0,70), ja koettu elämänlaatu oli paras nimenomaan koherenssiltaan vahvoilla optimisteilla (15D:n keskiarvo 0,86). Vastaavasti koettu elämänlaatu oli huonoin koherenssiltaan heikoilla pessimisteillä (15D:n keskiarvo 0,67).
Sairaus selittää koettua elämänlaatua vain osittain
Kuten ELSA-tutkimuksen Neuroliiton vastaajia koskevat tulokset osoittavat, ihmisen elämänlaatua ei voi päätellä hänen sairastamansa sairauden perusteella. Elämänlaatu on selvemmin yhteydessä ihmisen kokemukseen elämän ymmärrettävyydestä, hallittavuudesta ja merkityksellisyydestä. Elämänlaatu on yhteydessä myös elämänasenteeseen; optimisteillä elämänlaatu on korkeampi kuin pessimisteillä.
Havaitut yhteydet eivät yksiselitteisesti paljasta syy-seuraussuhdetta, mutta koska sekä koherenssin tunne että elämänasenne ovat lähtökohtaisesti pysyviä ominaisuuksia, voidaan arvella, että vahva koherenssin tunne ja optimistisuus suojaavat sairauden haitallisilta elämänlaatuun kohdistuvilta vaikutuksilta. Hyvää elämänlaatua ylläpitävät toimenpiteet kannattaakin kohdistaa sairastuneihin, jotka eivät voi tukeutua henkilökohtaisiin ominaisuuksiinsa; vahvaan koherenssin tunteeseen ja optimistisuuteen.
Kirjoittajat:
Emmi Harjunen, TtK, TtM-opiskelija
Annika Huttunen, TtK-opiskelija
Krista Laakkonen, TtM, TtT-opiskelija
Ari Voutilainen, FT, TtT, tutkimuspäällikkö, ELSA-tutkimuksen vastaava tutkija
Kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen yksikkö, Itä-Suomen yliopisto
Lähteet
1. Sintonen H. The 15D instrument of health-related quality of life: properties and applications. Ann Med 2001;33(5):328− 36.
2. Schanner C, Falck A, Keskitalo A, Hautala N. Health-related quality of life of Finnish patients with diabetes. Scand J Public health 2016;44(8):765−71.
3. Keränen M-H, Kytövuori L, Huhtakangas J, et al. Relative contribution of comorbid diseases to health-related quality of life in patients with Parkinson’s disease. J Patient Rep Outcomes 2024;8:84
4. Piiroinen I, Tuomainen T-P, Tolmunen T, et al. Change in sense of coherence mediates the association between economic recession and mortality among middle-aged men: a population-based cohort study from Eastern Finland. Soc Sci Med 2023;332:116127
5. Piiroinen I, Tuomainen T-P, Tolmunen T, et al. Sense of coherence and mortality. Psychosom Med 2020;82(6):561−7.
6. Antonovsky A. Unraveling the mystery of health: how people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey-Bass 1987.
7. Scheier MF, Carver CS, Bridges MW. Distinguishing optimism from neuroticism (and trait anxiety, self-mastery, and self-esteem): a reevaluation of the Life Orientation Test. J Pers Soc Psychol 1994;67(6):1063−78.
