Kolme lapsena sairastunutta kertoo tarinansa

Lapsuudessa puhjennut MS-tauti saattaa muuttaa tulevaisuudensuunnitelmat, mutta se ei estä kaikkien haaveiden toteuttamista. Kolme alaikäisenä sairastunutta kertoo tarinansa.

Maijun tarina: “Nuoruus ei mennyt pilalle”

”Ensimmäisen kerran outoja nivelkipujani tutkittiin, kun olin 10−11-vuotias. Lääkärit olivat ymmällään ja totesivat, etten sairasta ainakaan reumaa. Niin oireet sitten jäivät vaille selitystä.

Lopulta vointini romahti 16-vuotiaana. Olin kaverin luona yökylässä, ja pelasimme illalla pleikkarilla tanssipeliä. Aamulla heräsin jalat aivan puuduksissa. Ensimmäinen ajatukseni oli vain, että olin tainnut pelatessa hyppiä liian innokkaasti.

Piirros: Shutterstock.

Muutaman päivän päästä alkoi virtsankarkailu. Se oli tietysti jo melko pelottava oire. Jostakin minulle tuli aavistus, mistä voisi olla kyse. Opiskelin silloin lähihoitajaksi, ja tunneilla oli puhuttu MS:stä. Laitoin äidille tekstarin, että olen varmaan sairastunut MS-tautiin ja että nyt täytyy mennä sairaalaan.

Minulla kävi tuuri, sillä pääsin nopeasti neurologisiin tutkimuksiin. Kun kerroin epäileväni MS-tautia, minua yritettiin rohkaista, ettei heti kannata ajatella pahinta vaihtoehtoa.

Diagnoosin varmistuminen kesti vain pari kuukautta. Sinä aikana kuntoni meni niin huonoksi, että minun oli pakko keskeyttää opinnot väsymyksen vuoksi. Olisin vain nukkunut ja nukkunut.

En ikinä unohda, miten menimme äidin kanssa neurologin vastaanotolle niin sanotusti kuulemaan tuomiotani. Lääkäri näytti magneettikuvista plakit ja vahvisti MS-diagnoosin. Itse olin ihmeen tyyni. Äiti sen sijaan otti tiedon raskaammin.

Alkuvaiheen jälkeen pahin uupumus on onneksi hellittänyt. Kognitiivisista oireista merkittävimpiä ovat tietynlainen levottomuus ja keskittymiskyvyn puute: minulla on jatkuvasti vähän sellainen olo, että pitäisi olla lähdössä jonnekin.

Vasen jalkani on jäänyt laiskaksi. Alle kilometrin käveltyäni se alkaa laahata. Mutta en välitä siitä, vaan linkutan sitten ihan avoimesti.

Suurin sairauden aiheuttama muutos on ollut, että jouduin luopumaan alkuperäisistä opiskelu- ja ammattisuunnitelmistani. Olin ajatellut valmistua ensin lähihoitajaksi ja opiskella sitten eteenpäin kätilöksi. Se olisi kuitenkin ollut fyysisesti liian raskasta työtä.

Perheestä ja ystävistä saa voimaa silloin, kun olo ei ole kaikkein paras.

Maiju, 24 v.

Uusi suunta ei ole vielä oikein selkiytynyt. Parhaillaan odotan, että juuri aloittamani lääkitys alkaisi purra. Olisi ihanaa pystyä taas opiskelemaan jotakin kiinnostavaa alaa. Kaipaan elämään ryhtiä ja aikatauluja.

Iloa antaa monikin asia. Perhe ja ystävät ovat pysyneet rinnalla. Heistä saa voimaa silloin, kun olo ei ole kaikkein paras.

Facebookin MS-junnut-ryhmästä olen löytänyt keskustelukavereiksi muita lapsena tai nuorena sairastuneita. On kiva jutella, kun kaikilla on samanlaisia kokemuksia.

Itse olen ollut alusta lähtien jopa yllättävän sinut sairauden kanssa. En ole koskaan kironnut, miksi juuri minulle kävi näin. Enimmäkseen osaan keskittyä elämän hyviin puoliin ja kaikkeen siihen, mikä on yhä mahdollista.

Enkä halua tulla kohdelluksi ensisijaisesti sairauden kautta. Osaan kyllä pyytää apua sitä tarvitessani.

Joskus on totta kai vaikeita päiviä. Silloin annan itselleni luvan itkeä ja murehtia hetken, mutta pian menen taas tukka putkella. En mieti, miten sairaus etenee vaikkapa seuraavan kymmenen vuoden aikana. Eihän kukaan tiedä tulevaisuuttaan varmasti.

Muille nuorena MS-tautiin sairastuneille haluaisin sanoa, ettei tämä ole mikään maailmanloppu. Vaikka itse jouduin jättämään senhetkiset opintoni, olen muuten voinut mennä ja tulla ihan riittävästi. Sairaus ei todellakaan ole pilannut nuoruuttani.

Eikä vanhempien tarvitse syytellä itseään mistään. MS ei ole kenenkään vika. Kannattaa murehtimisen sijaan keskittyä kannustamaan omaa nuorta.”

Maiju Välitalo, 24
Kemi


Nikon tarina: “Oma tie löytyi lopulta”

”Oireet alkoivat 14-vuotiaana, kun seiskaluokka oli lopuillaan. Ihan yhtäkkiä minua rupesi huimaamaan hirveästi. Äiti vei minut Lastenklinikalle, ja siellä sitten makasin kaksi seuraavaa kuukautta tutkittavana.

Pari päivää sairaalaan menemisen jälkeen vasen puoleni halvaantui. Se oli kaikille aikamoinen shokki. Äitikin hätääntyi ja vaati, että nyt kyllä laitatte sen kakaran kuntoon.

En muista, että pelko olisi ollut päällimmäinen fiilikseni. Lähinnä koko tilanne otti päähän tosi rankasti. En voinut uskoa todeksi, että siinä iässä minä oikeasti istun lykittävänä pyörätuolissa.

Piirros: Shutterstock.

Jossain vaiheessa lääkärit alkoivat epäillä MS-tautia, vaikka esimerkiksi punkin pureman aiheuttamaa borrelioosia mietittiin myös. Sain kortisonihoitoa, ja vointi koheni vähitellen. Vasen käsi tosin jäi vähän täriseväksi ja on ollut sellainen siitä lähtien.

Seuraavana syksynä pystyin jatkamaan koulua normaalisti. Sairastuminen ei varsinaisesti parantanut tilannettani, sillä olin jo ennestään joutunut kiusatuksi. Olin pienikokoinen ja ilmeisesti helppo kohde nälvimiselle. Nimittely loppui vasta, kun kaksi isoveljeäni kävivät vähän tervehtimässä kiusaajia.

Voi sanoa, että itsetuntoni romahti sairastumisen takia. Sain sen rakennettua uudelleen vahvaksi vasta aikuisena. Siihen aikaan ei ollut tarjolla mitään keskusteluapua meille MS-tautiin sairastuneille.

Mieleen on kyllä jäänyt pari ihanaa opettajaa, jotka kävivät katsomassa minua sairaalassa ja tukivat muutenkin.

Kavereita aloin saada, kun innostuin tietotekniikasta oikein tosissani. Olin mukana touhussa 1980-luvulla internetin tullessa Suomeen. Niissä porukoissa sairauteni ei haitannut.

Lukion jälkeen pääsin yliopistoon lukemaan arkeologiaa. Ensimmäisestä ammattihaaveesta piti kuitenkin luopua, kun näkö alkoi heikentyä kaihin vuoksi. Silmäni on myöhemmin leikattu, ja nykyään näen ihan hyvin.

Lopulta päädyin freelance-toimittajaksi, ja olen viihtynyt alalla. Tällä hetkellä opiskelen lisäksi graafista suunnittelua.

Olen saanut myös vertaistukea. Viitisen vuotta sitten tutustuin ihmisiin, jotka kehottivat liittymään paikalliseen neuroyhdistykseen. Ensin ajattelin, etten jaksa jauhaa tästä taudista jatkuvasti. Menin kuitenkin käymään ryhmässä ja huomasin, että tapaamisissa ja retkillä onkin mukavaa.

Tällä hetkellä en käytä mitään lääkitystä. Sairaus tuntuu lähinnä vasemman käden vapinana ja heikkoutena sekä välillä vähän heittelehtivänä tasapainona.

Ulkopuolisten pelottelua ei kannata turhaan kuunnella.

Niko, 49 v.

Muille nuorena MS-tautiin sairastuneille tahtoisin sanoa hieman kliseisesti, että kyllä se siitä. Onhan tämä ikävä sairaus, mutta tämän kanssa oppii elämään. Vaikka sairastuminen saattaa sekoittaa ajatukset hetkeksi, oma tie löytyy kyllä.

Ulkopuolisten pelottelua ei kannata turhaan kuunnella. Muistan hyvin eräänkin sairaanhoitajan, joka ollessani 14-vuotias ennusti minun luultavasti kuolevan nuorena. Mutta tässä sitä porskutetaan edelleen.

Kun olin sairauden alkuvaiheessa kaikkein heikoimmillani, ärsyttävimmältä tuntuivat voivottelevat aikuiset. Mitä sinulle raukalle oikein on sattunut, saattoivat ihan tuntemattomatkin tulla kyselemään.

Itse yritän ottaa päivän kerrallaan. Sairaudessa vellomisesta ei ole mitään hyötyä.”

Niko Mäkinen, 49
Helsinki


Inan tarina: “Diagnoosi oli lopulta helpotus”

”En osaa sanoa varmasti, kuinka varhain MS-tautini alkoi. Ensimmäisiä muistikuvia oireista minulla on neljävuotiaasta eteenpäin.

Olen kokenut varmaan melkein kaikki mahdolliset MS-taudin oireet. Jäykkyys silmien lihaksissa aiheuttaa karsastusta ja näköhäiriöitä. Jaloissa on kouristuksia, jotka tekevät liikkumisesta välillä hankalaa. Vatsan toiminta on hidastunut.

Minulla on ollut lapsesta asti myös puhevaikeuksia: lausun kirjaimia väärin, ja puhe on epäselvää. Lisäksi sairaus on aiheuttanut unettomuutta, keskittymishäiriöitä ja levottomuutta.

Piirros: Shutterstock.

Lapsena en itse pelännyt oireitani tai miettinyt kovin paljon koko asiaa. En tainnut kunnolla tajuta, että jokin on vialla. Enhän tiennyt, miltä olisi tuntunut olla täysin terve.

Kasvoin isovanhempieni luona. Muistan salanneeni heiltä joitakin kummallisia tuntemuksia ihan vain siksi, etten olisi aiheuttanut lisää huolta.

Isovanhemmat kyllä veivät minut tutkimuksiin aina jonkin uuden ongelman ilmaantuessa. Jokaista oirettani yritettiinkin ratkoa erikseen. Silmälääkäri tutki silmiä ja yleislääkäri vatsaoireita. Puheterapeutti puolestaan kuntoutti puhetta, ja niin edespäin.

Tuohon aikaan 1970−1980-luvuilla MS-taudista ei tiedetty vielä paljoakaan, eikä esimerkiksi magneettikuvaustekniikkaa ollut edes olemassa.

Lisäksi taudinkuvani on sellainen, ettei plakkeja tai tulehdusmuutoksia juuri muodostu. Minulla oireiden syynä on neurodegeneraatio, joka ei näy magneettikuvissa välttämättä ollenkaan.

Kaikesta tästä johtuu, että sain lopulta diagnoosin vasta hiljattain vuosikymmenien sairastamisen jälkeen. Oireeni muuttuivat 2010 yhtäkkiä vakavammiksi, minkä vuoksi minua alettiin tutkia uudelleen. Viimein sain kuulla, että minulla on ensisijaisesti etenevä MS-tauti eli PPMS.

Diagnoosi antoi pitkän odotuksen jälkeen vastauksen kysymykseen, mistä kaikki kokemani johtuu. Tieto oli siis hyvä asia ja jopa helpotus.

MS-tautiin sairastuneiden lasten vanhempia kannustaisin kääntämään huomion kaikkeen siihen, mikä tuottaa hyvää mieltä omalle perheelle.

Ina, 51 v.

Jossitteluun tai katkeruuteen ei ole syytä. Sairauden aikaisempi tunnistaminen ei olisi muuttanut mitään, sillä ei-aktiiviseen PPMS:ään ei edelleenkään ole taudinkulkua muuttavaa lääkettä. Olen kokeillut kortisonia jättiannoksina, mutta hoito lähinnä vaikeutti oloani.

Olin jo ennen diagnoosin saamista pitkään pois työelämästä vaikeiden oireideni vuoksi. Nyt olen työkyvyttömyyseläkkeellä.

Totta kai näin vakava sairaus rajoittaa valintoja, mutta se ei estä hyvää elämää. Jo lapsena opin etsimään muuta tekemistä sen tilalle, mikä ei onnistu. En siis koe joutuneeni luopumaan mistään korvaamattomasta.

Osaan arvostaa jokaista pientä ja tavallista asiaa. On onni pelkästään herätä aamulla uuteen päivään.

Varsinaista lääketieteellistä hoitoa en saa. Pidän itsestäni huolta esimerkiksi syömällä terveellisesti ja käyttämällä vitamiineja. Liikun niin paljon kuin mahdollista. Liiallista rasitusta täytyy silti välttää, sillä se pahentaa oireita.

Sairauteen ei pidä keskittyä liikaa, koska muuten elämä jää elämättä. MS-tautiin sairastuneiden lasten vanhempia kannustaisin kääntämään huomion kaikkeen siihen, mikä tuottaa hyvää mieltä omalle perheelle. Ilo on parasta hoitoa.”

Ina, 51

Mainos (teksti jatkuu alla)

Mainos

Mainos päättyy

Tule mukaan Neuroyhteisöön

Neuroliiton 25 jäsenyhdistyksessä on noin 10 000 jäsentä. Yhdistykset mahdollistavat vertaistuen sairastuneille ja heidän läheisilleen ja tuovat yhdistystoiminnan lähelle. Jäseneksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt.

Liity jäseneksi