Tasapainoilua lääkehoidon ja lapsihaaveiden välillä

Vuosi 2019 oli 14-vuotiaasta saakka MS-tautia sairastaneen 32-vuotiaan Annika Kultalahden sairaushistorian pahin vuosi. Tammikuun puolivälissä työpaikalla tietokoneen ruutu alkoi yhtäkkiä välkkyä eri väreissä.

– Ajattelin ensin, että näytössä on jotain vikaa ja nousin ylös tuolista, mutta värit jatkoivat värähtelyä myös käytävän seinillä. Olin ollut töissä myöhään, ja suurin osa työkavereista oli jo lähtenyt kotiin. Toinen myöhään työskennellyt sattui onneksi tulemaan käytävällä vastaan. Kerroin, että minulla on tosi outo olo ja varmaan näytinkin siltä, koska hän otti heti puhelimen käteensä ja kysyi soittaako ambulanssin. Vastasin, että varmaan pitäisi, Annika Kultalahti kertoo.

Seuraavat hatarat muistikuvat hänellä on heräämisestä Meilahden sairaalassa viiden päivän kuluttua. Hän oli saanut pitkittyneen epileptisen kohtauksen, joka liittyi todennäköisesti MS-tautiin.

– Olin Meilahdessa seuraavan viikon. Liikkumiskykyni oli mennyt hyvin huonoksi ja ataksia pahentunut. Laakson kuntoutuspuolella kädet ja jalat alkoivat toimimaan paremmin ja pääsin pyörätuolista rollaattoriin. Pystyin kävelemään lyhyitä matkoja kyynärsauvojen avulla. Mutta kun kotiin pääsyn aika oli helmikuun lopussa, huomasin, että raajojen toiminta oli taas huonontumassa.

Vakava pahenemisvaihe

Annika Kultalahti oli noin 3,5 kuukautta aikaisemmin lopettanut fingolimodi-lääkkeen syömisen vaihtaakseen lääkettä. Haaveena oli perheen perustaminen, ja fingolimodin kanssa raskaus ei ole turvallista. Hän googletti lääkkeen lopetuksesta myöhemmin syksyllä 2019 ja löysi 20.11.2018 päivätyn uutisen, jossa Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) varoittaa MS-lääke fingolimodin lopettamiseen liittyvistä vaaroista.

– Osalle potilaista tulee hyvin vakavia pahenemisoireita. MS-tauti voi tulla paljon pahemmaksi kuin ennen fingolimodin aloittamista. Oireet alkavat 2–24 viikon kuluttua lääkkeen lopettamisesta eli aivan kuten minullekin tapahtui.

Osa pahenemisoireita lääkkeen lopettamisen jälkeen saaneista toipuu täysin, osa toipuu osittain ja osalle jää pysyvä vamma. Annika Kultalahti tiedosti riskin jo aikaisemminkin, mutta ei tiennyt, että pahenemisvaihe voisi olla noin vakava.

Hän oli käyttänyt fingolimodia joitakin vuosia aikaisemminkin. Perheenlisäys oli jo silloin suunnitelmissa, ja lääke vaihdettiin siksi dimetyylifumaraatti-lääkkeeseen.

– Reilun kuukauden päästä vaihdosta vasen jalkani alkoi laahaamaan ja kävely vaikeutui. Sain ensimmäisen pahenemisvaiheen noin kymmeneen vuoteen. Lääkäri katsoi silloin, että syy oli siinä, että dimetyylifumaraatti ei ollut tarpeeksi tehokas minulle, ja suositteli palaamista fingolimodiin, joka pitikin sairauden rauhallisena. Jatkoin sen käyttöä sitten yli vuoden.

Kävelyn vaikeutuminen johtui fingolimodin lopettamisen jälkeen tulleesta pahenemisvaiheesta.

– Toivuin siitä vielä hyvin, mutta näistä vuonna 2019 tapahtuneista pahiksista en toipunut.

Korona keskeytti hyvin alkaneen hoidon

Meilahdesta kotiuduttuaan Annika Kultalahti huomasi viikonlopun aikana, että raajojen, erityisesti jalkojen toiminta heikkeni nopeasti.
Hän soitti omalle lääkärilleen, joka kutsui hänet kiireellisesti pään magneettikuvaukseen. Aivoista löytyi toistakymmentä uutta MS-plakkia.

– Minut otettiin sisään Jorviin neurologian osastolle. Hyvin pian jalkani halvaantuivat kokonaan ja osittain myös muu kroppa.

Uuden lääkityksen löytämisen ongelmana oli, että useimmat vahvemmat lääkkeet vaativat edeltävän kortisonitiputuksen, jota allergian vuoksi ei voitu Kultalahdelle antaa. Alun perin fingolimodin tilalle, ennen epileptistä kohtausta, suunniteltu lääkitys ei tässä tilanteessa olisi tarpeeksi voimakas.

– Jorvissa onneksi muistettiin vanha lääkeaine ACTH-hormoni, jolla elimistön omaa kortisolin tuotantoa voitiin tehostaa. Sen kuurin
jälkeen minulle annettiin yhtä voimakkaimmista Suomessa saatavilla olevista lääkkeistä eli alemtutsumabia.

Alemtutsumabi-lääke osoittautui toimivaksi. Plakit Annika Kultalahden aivoissa eivät ole enää aktiivisia ja kunto kohentui.

– Toinen annos alemtutsumabia jäi koronan vuoksi toistaiseksi antamatta. Nyt seurataan lymfosyyttiarvojani, koska ne ovat tällä hetkellä hieman lääkityksen edellyttämiä raja-arvoja alhaisemmat. Ne määräävät, koska saan toisen lääkeannoksen.

Koronan myötä myös hyväksi osoittautunut kuntoutus fyssarin, allasjumpan, toimintaterapeutin ja neuropsykologin kanssa keskeytyivät. Kuntoutusta saatiin kuitenkin jatkettua hetken tauon jälkeen omalla vastuulla.

Jo vuosia sitten avopuoliso Olli Luukonlahti houkutteli Annikan salille, jossa itse käy säännöllisesti. Annika ehti aloittaa salilla käymisen uudelleen, mutta se on koronan vuoksi toistaiseksi tauolla.

– Tuntuu, että salilla käyminen auttoi tosi paljon ja kestävyys parani. MS-taudin kanssa on vaikeaa tehdä vapaita liikkeitä, mutta salin laitteet auttavat liikeratojen hallinnassa ja ovat hyviä ja tehokkaita.

Sairausloma jatkuu helmikuuhun 2021. Annika Kultalahti käyttää nyt liikkumiseen rollaattoria ja pidemmillä matkoilla pyörätuolia. Ilman apulaitteita kävely ei onnistu turvallisesti.

Mies valmis jäämään kotiin vanhempainvapaalle

Lastenhankinta on edelleen Annika Kultalahden ja hänen puolisonsa Olli Luukonlahden toiveissa.

– Minua huolestuttaa se, miten pärjään vauvan kanssa tämän kuntoisena. Toivon mukaan toinen lääkityskerta toisi vielä parannusta tilanteeseeni.

Olli on elänyt Annikan kanssa 11 vuotta. Hän on kokenut MS-taudin erilaisia vaiheita ja tukenut puolisoaan tiiviisti niiden aikana.

– Vauvan tulo ei pelota. Olen tottunut hoitamaan kotia ja koiriamme. Jos lapsi tulee, jään mielelläni pitemmälle vanhempainvapaalle, Olli sanoo.

Hän kirjoitti Facebookiin kansainvälisenä MS-päivänä siitä, että vaikka välillä on ollut todella vaikeaa, he eivät ole missään vaiheessa antaneet sairauden voittaa, vaan ovat yrittäneet elää niin normaalia elämää kuin mahdollista. Onneksi lähellä on myös hyvä tukiverkosto, joka voi auttaa tarpeen tullen.