”Sairaus toi uuden arjen, jota nyt elämme”

Aku Vallenius on isä, aviopuoliso ja yrittäjä sekä SM-liigaseura JYPin entinen toimitusjohtaja – tässä järjestyksessä. Neurologisen sairauden puhkeaminen neljä vuotta sitten pompautti toimitusjohtajan tittelin rivistön viimeiseksi. Tällä hetkellä MS-taudin oireet vaikuttavat arkeen joka päivä.

– Koetan opetella elämään oireiden kanssa symbioosissa. En halua uhriutua enkä käydä stressaavaa taistelua sairautta vastaan. Tämä sairaus toi uudenlaisen arjen, ja sen kanssa eletään nyt, Vallenius kertoo. Arkeen kuuluu parempia ja huonompia hetkiä.

– Olen ehkä oppinut elämään enemmän nykyhetkessä, enkä valita. Paitsi juuri äsken, kun valitin, että jalka on kipeä, Vallenius toteaa ja purskahtaa nauruun.

Lennolla äkkipysäykseen

Vuonna 2018 Vallenius oli paluulennolla lomamatkalta, kun olo muuttui oudoksi. Näkökenttä aaltoili ja huimasi.

– Ajattelin, että kyse on stressistä. Olin jo aiemmin käynyt lääkärillä outojen oireiden takia, mutta silloin ne tulkittiin stressiksi. Jälkeenpäin ajatellen esimerkiksi selittämätön ja hurja väsymys olivat varmasti MS-oireita, mutta niitä ei osattu yhdistää sairauteen eikä isoja kuvantamisia tehty. Nyt tilanne oli toinen: kun silmistä lähti näkö ja tasapaino meni niin huonoksi, ettei mies pysynyt pystyssä, päädyttiin päivystyksen kautta osastolle.

– Se oli äkkipysäys. Jo muutaman päivän sisään ensimmäisistä oireista lääkäri sanoi ääneen, että nämä oireet sopisivat MS-tautiin. Vaikka oireet saatiin kohtuullisesti hallintaan, Valleniuksella oli mielensä pohjalla tunne, että työura ei tulisi jatkumaan sellaisena, mitä se oli tähän saakka ollut.

– Työkyky meni yhdessä rysäyksessä. Jo sairaalassa mietin ensimmäisen kerran, että olen arvottanut elämässä jotain asioita liian korkealle.

Samalla kun lääkityksen aloittamisen myötä sairautta koetettiin suitsia, alkoi sairaalan ulkopuolella pyöriä juorumylly, jonka pysäyttäminen ei ollut aivan yksinkertaista.

Sairaus urheiluviihteenä

Suomalaisessa huippu-urheilussa ei johtotasolla ole joukoittain ihmisiä.

– Satsaus on urheilussa, ja eurot halutaan viedä kentälle. Toive on, että ihmiset saavat nähdä urheilusuorituksia eivätkä prameita toimistotiloja. Mutta tämä tarkoittaa myös, että johtotasolla miehitys on minimissään. Silloin tiettyihin asemiin kertyy paljon vastuuta.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että palloiluseurojen toimitusjohtajilla ja toiminnanjohtajilla on hyvin harvoin vapaa-ajan ongelmia. Ja kun äkkipysäys tulee, ei sairaslomalle jääminen tapahdu aivan yksinkertaisesti.

– Jotkut asiat on vain hoidettava. Jos olet vastuussa toisten palkanmaksun onnistumisesta, silloin sitä tekee töitä niin kauan kuin yksikin sormi liikkuu. Itse yritin tehdä töitä vielä sairaalassakin, vaikka näkökenttä aaltoili.

Kun nopeasti kävi selväksi, ettei töihin olisi paluuta, taustatukea onneksi löytyi.

– Omassa organisaatiossa oma edeltäjäni tuli paikkaamaan. Hän tiesi, mistä on kyse. Olin onnekas, kun löytyi ihminen ottamaan tilanteesta koppia.

Jos olet vastuussa toisten palkanmaksun onnistumisesta, silloin sitä tekee töitä niin kauan kuin yksikin sormi liikkuu.

Vallenius korostaa, että myös JYP:in seuran puheenjohtaja otti tiedon sairastumisesta vastaan esimerkillisesti. Suuresta yleisöstä ei voinut aina sanoa samaa.

– Ihmiset eivät ehkä käsittele asiaa niinkään siltä kannalta, että kyseessä on yksilö, vaan kaikki, mitä tapahtuu urheiluviihteessä työskentelevän elämässä, on tietyllä tavalla osa viihdettä. Silloin myös toimitusjohtajan onnistumisia, epäonnistumisia ja sairastumisia voidaan pohtia osana viihdettä, Vallenius muotoilee.

– Itse tiesin ja lähipiirini tiesi, että minulla on vakava, parantumaton sairaus. En halunnut kuitenkaan heti kertoa, että kyseessä on MS. Se käynnisti aikamoisen juoruilun.

Kun sairastuminen osui keskelle jääkiekkoseuran vaikeaa vaihetta, moni keittiöpsykologi oli kuitenkin valmis hyppäämään johtopäätöksiin. Vallenius päätti lopulta kertoa julkisuudessa MS-diagnoosista. Se auttoi, mutta monenlaista diagnosoijaa saattaa silti vielä tulla vastaan.

– Joskus on ihan suoraankin kysytty, että puhkesiko tuo MS stressin takia. Miten siihen nyt sitten osaa vastata, että autoimmuunisairaudet eivät toimi näin.

Spekulaatiot burn outista Vallenius osasi kuitenkin jättää omaan arvoonsa.

– Läheisten kannalta juoruilu ei tietenkään ollut kivaa, mutta eipä siitä nyt traumoja jäänyt.

Pudotus uuteen

Huippu-urheilun parissa tehtävään toimitusjohtajan työhön ei Valleniuksella ole enää paluuta. Neuvotteluja työpaikoista oli sairastumisen jälkeenkin, mutta täysiaikainen työelämässä ponnistelu ei juuri nyt ole realismia.

– Itselleni tuli tunne, että jos rekrytoija tietäisi, miten huonossa kunnossa olen, hän ei missään tapauksessa tarjoaisi työtä minulle. Olen joutunut rakentamaan uutta mallia omalle identiteetille. Nyt kun on nähty, että sairauden kanssa pystyy elämään, se on antanut paljon. Olen rauhallisempi ja enemmän kotona.

Myös eskari-ikäinen tytär pitää arjessa kiinni. Pienen ihmisen käsitemaailmassa isä on aina ollut paljon kotona: kun sairaus iski, tyttö oli alle kolmevuotias. Tällä hetkellä Vallenius auttelee vaimoaan pariskunnan kasvavassa perheyrityksessä Ryry’s Oy:ssa.

Omasta voinnista pitää ottaa vastuu siinä mittakaavassa, jossa pystyy.

– Vaimo tekee tällä hetkellä töistä 99 prosenttia. Minä teen oman jaksamiseni mukaan, välillä enemmän, välillä vähemmän. Pyrin tukemaan niissä asioissa, missä itselläni on osaamista. Eihän se ole helppo yhtälö, mutta näin pystyn tekemään töitä täysin omilla ehdoilla, kotona ja etänä. Ja meillä on loistavat yhteistyökumppanit.

Vallenius muistuttaa, että oma aktiivinen toimijuus on tärkeää arjen rakentamisessa.

– Omasta voinnista pitää ottaa vastuu siinä mittakaavassa, missä pystyy. Itse pidän huolta siitä, että syön terveellisesti ja rytmitän arjen niin, että hallitsen omaa ajankäyttöäni. Haluan olla niin hyvässä fyysisessä kunnossa kuin mahdollista. Sairauden kanssa se tarkoittaa eri asioita kuin terveenä, mutta on helpompi elää, kun on aktiivinen toimija ja tekee sen, minkä voi. Omaan arkeen pystyy aina vaikuttamaan, vaikka sitten hyvin pieneltä osin.